2,5 milijona € za življenje !

Deček Teo iz okolice Ptuja se sooča z zelo kruto in neusmiljeno redko genetsko boleznijo – Duchennovo mišično distrofijo

Kaj je Duchennova mišična distrofija? To je zelo huda, kruta, neozdravljiva in hitro napredujoča redka genetska bolezen. Bolezen povzroča nezaustavljivo odmiranje in propadanje mišic v celotnem telesu ter začne po 7. do 8. letu starosti hitro napredovati, zato bolniki pri starosti 10 do 12 let že izgubijo sposobnost hoje in postanejo trajno prikovani na invalidski voziček. Zatem postopoma izgubijo še ostale gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol, pride pa tudi do deformacije hrbtenice in okvar sklepov. Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo nekje po 20. letu starosti. Povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 28 let.

V ZDA je odobrena genska terapija Elevidys, ki bolnikom s to boleznijo prinaša novo upanje. Žal pa je zdravljenje izjemno drago in stane 2,5 milijona € (2,9 milijona $). Edina možnost, da bi Teo lahko prejel to zdravljenje je, da njegovi starši s pomočjo donacij zberejo potrebna sredstva. V sodelovanju z Društvom Viljem Julijan smo zato začeli z zbiralno akcijo in se s srčno prošnjo obračamo na ljudi, da Teu pomagamo do zdravila. Pri tem pa je čas ključnega pomena, saj mora zdravljenje prejeti čim prej. 

Vsaka pomoč šteje, zato se vam iz srca zahvaljujemo.